十年心结一日除——肌萎缩患者不远千里送锦旗

2016年8月18日，连日阴雨后难得的一个大晴天，我在医院值完夜班后回家倒休，趁着好天气我把孩子带到外边一起玩耍，调节一下连日来紧张忙碌，放松一下心情。这时手机突然响起来，看来电是我所在的以岭医院肌萎缩科的号码，看到是科里的电话我以为有紧急病人就马上接了，电话是同事小潘大夫的声音，他说有一个10年前我诊治的肌萎缩患者来给我锦旗了，患者叫姜XX，十年来一直感谢我对他的治疗，希望和我见一面。放下电话，思索反复，脑海中出现一个模糊的走路摇晃的小男孩身影。但诊治的肌萎缩实在太多了，而且走路基本都是这样的姿态，实在记不起来模样了。我不想让他久等，也想知道是哪位朋友，就赶紧开车往医院赶。
来到科里一看，原来是一个高个、圆脸，壮实的小伙子，虽然10年未见，但还是一眼就认出来了，看着这个健康、阳光，对生活充满***的小伙子，10年前的一幕又清晰地浮现在脑海里。那是在2006年的某天，门诊收了一个山东济宁的患者，男性学生，由于反复出现四肢无力半年，加重伴有气短2天而收治到科里，患者首先出现右手无力，继而发展到左手，一周后出现四肢无力，一个月后出现双上肢不能抬举，双下肢不能行走，站立困难，曾在山东齐鲁医院及北京协和医院诊治，以“吉兰-巴雷综合征”行“丙种球蛋白等”治疗，四肢无力明显减轻，但未完全恢复，1个月后病情再发加重，再次行“丙种球蛋白等”治疗，四肢无力缓解，入院前两周患者四肢无力再发，不能随意活动，几乎瘫痪在床，且出现气短，伴有四肢肌肉萎缩，无构音不清，无吞咽困难，大小便正常。他几经周折了解到我院是治疗该病的国内顶尖医院，就抱着试试看的态度赶来治疗。入院后以“慢性吉兰-巴雷综合征”给予丙种球蛋白静滴，激素及免疫抑制剂治疗，并配合我院特有的中药制剂口服，入院第6天患者既能自行行走，双手能持物，病情逐渐好转，气短消失，共住院91天，期间病情出现轻微波动，但经过各项积极调理，最终患者四肢功能恢复良好，生活能自理，出院后制定长期治疗方案，患者病情逐渐完全康复，出院时患者非常激动，来时绝没想到能治到这个效果，表示回家后一定按时吃药。
患者十年来一直想过来表示感谢，但路途太远，家人担心长途劳顿而劝阻，因而一直没有成行，送锦旗这事一直放在他的心里，多年来都快成了他的心结了。直到今天，终于借南下出差办事的机会赶来了，见面后患者非常激动拉着我的手讲他的感觉如何如何地好，如何如何的幸运地来到了以岭诊治，觉得自己是不幸中的万幸，因为这类病人治成这种效果的少之又少。的确是这样，他是不幸的，因为这种病的发病率不亚于中彩票，但他又是幸运的，因为发病后没有太多的辗转就来到了我院这样一个研究肌萎缩病二十余年的国际顶尖水平的医院，基本抓住了治疗时机，没有耽误了病情，才有了好的效果。我了解到他这些年整体上挺好，出院后他坚持不断地邮寄我院特有的纯中药肌萎缩制剂，大学顺利毕业，并结婚生子。过着正常人的生活，达到了难得的临床康复水平。正如美国专家说的，肌萎缩这类世界性疑难疾病，西医是没有办法解决的，治疗肌萎缩病的顶尖水平不是西方国家而在中国国内、肌萎缩病的希望在河北以岭医院。
我看着完全恢复的姜XX，娶妻生子，其乐融融地生活，我心里感觉非常非常的欣慰，医生这个职业的神圣感悠然而生，《本草纲目·序》：“夫医之为道，君子用之以卫生，而推之以济世，故称仁术”。
疾病介绍：慢性吉兰-巴雷综合征又称慢性炎症性脱髓鞘性多发性神经病(chronic inflammatory demyelinating polyneuropathy，CIDP)，或慢性格林-巴利综合征，属于慢性感觉运动性多发性神经病综合征，是一种获得性自身免疫性周围神经脱髓鞘疾病，发病率极底， 50～60岁发病率偏高，很少儿童病例报告，儿童发生进展性神经病多为遗传性。临床特征表现为慢性进行性或复发性肢体近端和远端肌肉萎缩、无力，伴有或不伴有感觉障碍。
慢性吉兰-巴雷综合征以中青年多见。隐袭起病，少数患者发病呈亚急性，病前可有非特异性病毒感染症状，病程进展持续2个月以上。主要表现：①运动障碍：表现为大致对称性四肢无力，肢体近端及远端可同时受累，以近端受累较重，可伴有不同程度的肌肉萎缩，腱反射减弱或消失，呼吸肌受累少见。②感觉障碍：常见的主诉有麻木、刺痛、紧束、烧灼或疼痛感，客观感觉检查可发现有感觉丧失，不能辨别物体，不能完成协调动作，以肢体远端较重。③颅神经障碍：16～60％的CIDP患者可出现颅神经受累，常波及面神经、展神经、三叉神经、舌咽神经和迷走神经等，表现为面肌无力、复视、咀嚼无力、讷吃、吞咽困难等。④其他：可表现为动作性或姿势性震颤、自主神经功能障碍，但括约肌受累少见。
CIDP病程进展过程常在2个月以上，根据其病程特点临床上可分为4种类型，即慢性单向型、慢性复发型、阶梯式进展型、慢性进行型，其中以慢性复发型及慢性进行型多见，长期进展和复发患者严重影响生活质量。可以应用皮质类固醇、免疫球蛋白静脉滴注、血浆交换疗法、免疫抑制剂等治疗。有报道完全恢复的占4%，有轻度神经系统症状、能正常工作和生活的60%，有中度症状、仍能步行、但不能正常工作和生活的8%，卧床不起或需坐轮椅的28%。